Kisah hidup autisme

Saya ingin menceritakan kisah kami hari ini.
Selama sembilan bulan saya dan suami telah menunggu keajaiban kecil kami! Dan pada 39 minggu ia berlaku: air, kontraksi, tenaga kerja yang lama dan sangat sukar!
Saya tidak dapat membayangkan betapa teruk dan buruknya akibat kelahiran yang sukar. Anak lelaki kami dilahirkan, tetapi tidak bernafas, ASPHIXIA…. kemudian menghidupkan semula dan menunggu dua minggu yang mengerikan: bolehkah saya mengangkat, memeluk dan mencium anak saya.
Terima kasih Tuhan, anak kami mula bernafas dengan sendirinya dan kami dipindahkan ke jabatan penyakit berjangkit. Kami menghabiskan satu setengah bulan di sana dan akhirnya kami pulang. Dari saat ini hidup kita berubah 360 darjah.
Dalam satu tahun, Dima kami didiagnosis menderita cerebral palsy, spast tetrapparesis, GMFCS level 5 (tahap gangguan fungsi motor paling teruk pada skala GMFCS).
Hari ini Dimka berusia 2 tahun 9 bulan dan dua tahun terakhir telah menjadi siri pemulihan kekal: terapi Vojta, Bobat, terapi senaman, urut, ahli terapi pertuturan, ahli defectologi, ahli neuropsikologi dan banyak lagi..
Hari ini, Dimka mengalami kesukaran dalam melakukan pergerakan fizikal, kerana kekejangan yang kuat mengekang semua otot tubuhnya. Dia tidak dapat duduk, berpusing, memegang benda di tangannya, dan tidak dapat berjalan.
Sehingga kini, kami berjaya dengan sumber dan sumber daya kami sendiri untuk pemulihan anak lelaki kami. Tetapi hari ini kami memerlukan pertolongan anda. Saya sangat berharap mereka dapat membantu kita di Israel di Pusat Perubatan Yahudi "BEER David".
Kursus pemulihan (3 minggu) di pusat ini berharga $ 14,400, ditambah $ 2,000 penginapan dan $ 600 penerbangan. Jumlah keseluruhan $ 17,000.
Kami tidak dapat mengumpulkan jumlah ini sendiri. Kami meminta pertolongan semua orang yang prihatin..

Kisah Gulevich David. Memohon pertolongan.

Saya memohon kepada semua orang yang prihatin dengan pertolongan. Kepada saya
cucu Gulevich David berumur 9 tahun. Diagnosis: kelewatan pertuturan
autisme perkembangan dengan gangguan perkembangan bercampur.

Ibu bapa David pekak: ibunya adalah kumpulan ke-2 kecacatan, bapanya adalah kumpulan ke-3 kecacatan, jadi saya, nenek, menjaga anak.

Kerana kecacatan fizikal, ibu bapa tidak dapat memahami masalahnya dan tidak dapat menolong anak. Sebagai tambahan, ibu David mengalami pendarahan otak pada bulan Mei 2017. Ramalannya suram, tetapi, Syukurlah, setelah dua operasi berjaya (dengan kraniotomi), semuanya berakhir dengan baik. Ingatan sedikit menderita, tetapi ibu beransur pulih.

Pada mulanya, David dirawat dengan ubat-ubatan, ubat-ubatan diperoleh di Rusia dan Jerman. Suara pertama muncul pada usia 4 tahun, selepas kelas dengan ahli defectologist swasta. Rawatan di pusat "Olinek" Warsawa, di pusat "Doktrin" St. Petersburg memberikan sedikit hasil, tetapi perjalanan ini sangat mahal. Mereka mula mencari peluang di Belarus, walaupun karena tidak ada pusat pembangunan negeri, semua kelas diadakan di pusat komersial. Dengan penyertaan orang yang peduli, kami menjalani semua jenis kelas pembetulan: kami mengikuti 5 kursus terapi pendengaran mengikut kaedah Perancis, Tomatis, beberapa kursus pembetulan bioakustik, rangsangan cerebellar, integrasi deria, dua kali setahun, 10 kursus hipoterapi. Kami sentiasa terlibat dan kini bekerja dengan ahli terapi pertuturan swasta dan ahli defectologist.

Berkat semua usaha ini, David telah membuat kemajuan yang signifikan dalam pengembangan, dia mengajar, mengingat dengan cepat, dan membaca dengan lancar. Walaupun David adalah seorang budak lelaki yang positif, penyayang, lembut, tidak menunjukkan tanda-tanda pencerobohan, dia praktikal tidak dapat menyesuaikan diri secara sosial: tidak ada ucapan perbualan yang berkualiti tinggi, hampir tidak bertanya dan tidak menjawab soalan, menggantung beberapa frasa dari kartun itu dan mengulanginya tanpa henti, tidak ada perasaan malu, boleh menimbulkan amukan di tempat awam, berjalan di sekitar kelas semasa pelajaran, hampir tidak bermain dengan anak-anak.

Beyond Autism: Kisah oleh Ibu Seorang Anak Kurang Upaya

Adakah anda tahu bagaimana mereka seperti kanak-kanak dengan autisme? Bagaimana perasaan mereka? Apa yang mereka lalui? Bagaimana mereka hidup? Kami mendengar banyak perkara mengenai mereka, tetapi kami hanya tahu sedikit..

Anda boleh mengetahui lebih lanjut mengenai mereka terima kasih kepada ibu bapa mereka, orang dekat yang sedikit dapat membuka tudung tertutup rapat di mana dunia dalaman orang yang menghidap autisme tersembunyi. Ini adalah dunia, dunia yang berbeza dengan orang istimewa sendiri.

Tidak semua ibu kanak-kanak dengan autisme bersetuju dengan kisah terus terang. Baru-baru ini, kami meminta ibu bapa untuk menolong kami melihat lebih mendalam dunia anak-anak istimewa ini. Lihat bukan hanya untuk kepentingan, tetapi untuk lebih memahaminya. Kami cuba bercakap tentang mereka, melihat dunia melalui mata mereka. Namun, kemudian cerita itu ternyata jauh dari terus terang. Kerana tidak semua orang bersedia untuk bersikap terbuka seperti Alexandra Maksimova - ibu Andryusha yang berusia sepuluh tahun, seorang anak lelaki dengan bentuk autisme yang teruk.

Dia bersetuju untuk memberi wawancara kepada Sputnik Georgia dan menceritakan secara terperinci tentang dunia di mana anaknya tinggal, dan juga mengenai yayasan "Kami Orang Lain", yang dia, bersama-sama dengan suaminya Andrei Maximov, dibuat di Georgia untuk membantu anak-anak dengan autisme..

- Alexandra, ceritakan kisah anda. Bagaimana semuanya bermula?

- Sebelum saya memulakan cerita saya, saya ingin mengatakan bahawa banyak di Georgia, Rusia dan banyak negara lain percaya bahawa autisme adalah penyakit mental. Autisme bukanlah penyakit mental, ia adalah gangguan khas sistem saraf pusat, oleh itu, adalah salah dan tidak betul untuk mengklasifikasikan orang-orang ini sebagai mental yang tidak sihat. Masyarakat masih merujuk mereka kepada beberapa orang sakit yang perlu takut.

Sebenarnya, anda tidak perlu takut kepada mereka. Kita mesti berusaha memahami mereka dan bekerjasama dengan masyarakat supaya orang biasa dapat melihat dunia melalui mata autis dan memastikan bahawa tidak ada yang salah dengan mereka. Sebaliknya, mereka dipenuhi dengan kebaikan dan keikhlasan..

Anak kami Andrey mempunyai bentuk autisme yang teruk dengan masalah tingkah laku yang ketara. Dia tidak bercakap, tetapi perkembangan intelektualnya terpelihara. Apabila dia mengalami keadaan autisme, dia mula menjerit, dapat memukul lantai, dan sebagainya..

Lihat bagaimana ia biasanya berlaku: anak sihat normal dilahirkan, ibu bapa gembira, semuanya baik-baik saja, dan tidak ada yang dapat memahami mengapa masalah tiba-tiba timbul tanpa sebab. Ada yang mengaitkannya dengan faktor genetik, ada yang melakukan vaksinasi, tetapi tidak ada yang tahu alasannya yang tepat. Satu-satunya perkara yang tidak dapat diragui adalah bahawa bilangan anak-anak ini meningkat secara eksponen (WHO percaya bahawa 1% daripada keseluruhan populasi kanak-kanak di Bumi menderita autisme - ini adalah jumlah yang besar).

Adapun vaksinasi, jika imuniti lemah, vaksinasi dapat berfungsi dalam tubuh dan memulai semacam proses yang tidak dapat dipulihkan.

Sejurus selepas kelahiran anak, misalnya, di Amerika dan Israel, tahap imuniti diperiksa. Saya tidak tahu, mungkin analisis ini mahal, dan oleh itu ia tidak dijalankan di banyak negara, termasuk Rusia. Tetapi, secara prinsip, ini dapat dilakukan untuk memahami apakah anak itu mempunyai ciri sistem kekebalan tubuh atau tidak, apakah perlu untuk mendekati masalah vaksinasi dengan lebih hati-hati atau tidak..

Anak saya kelihatan sihat secara fizikal, gemuk, dan doktor, nampaknya, menganggap bahawa kami tidak memerlukan ujian seperti itu. Saya juga tidak berfikir bahawa ada sesuatu yang tidak kena. Bagaimanapun, pada usia sembilan bulan, anak saya mula bercakap, berjalan, berlari, tersenyum, berkomunikasi.

Tetapi ketika anak kami berusia satu tahun dan satu bulan, seorang doktor yang berkelayakan di rumah memberinya vaksin. Andryusha sedikit berair. 48 jam kemudian, anak itu mula merosot. Vaksin menyebabkan sistem imun tidak berfungsi. Dia jatuh sakit dengan semua penyakit yang menyebabkannya diberi vaksin. Campak, rubela, tuberkulosis - dia dijangkiti semua jangkitan ini pada masa yang sama!

- Anda menyalahkan vaksin atas apa yang berlaku?

- Tidak! Kanak-kanak perlu diberi vaksin, tetapi pastikan anda memahami dengan jelas kapan, pada waktu apa ia perlu dilakukan. Sebelum melakukannya, anda perlu mengetahui dalam keadaan apa imuniti anak. Dalam kes kami, vaksin itu menimbulkan penyakit. Andryusha sedikit sejuk. Saya tidak sepatutnya melakukannya.

Setelah diberi vaksin, dia tertidur, bangun pada waktu malam dan mula menjerit. Selama satu jam mereka tidak dapat menenangkannya. Kemudian mereka hampir tidak membaringkannya, dan pada waktu pagi, ketika ia membuka matanya, mata mereka sudah redup, seolah-olah ditutup dengan kekeruhan. Dia tidak mengenali saya, ayah, melompat ke atas, naik ke bawah meja dan berteriak tanpa henti. Mustahil untuk menyentuhnya, kerana ia menyebabkan lebih banyak lagi histeria. Dia ditutup dengan beberapa jenis bintik. Dia tidak lagi terlihat seperti anak kecil, melainkan menyerupai binatang.

Pada mulanya, saya tidak memahami apa-apa, saya mula mengukur suhu. Hari pertama saya hanya berusaha menariknya keluar dari bawah meja, untuk menenangkannya, tetapi pada hari kedua, ketika dia berhenti makan, kami memanggil doktor. Mereka mula mengambil ujian, yang juga memberi tekanan kepadanya. Dia mengembangkan kelenjar getah bening, selama setahun doktor tidak dapat membuat diagnosis yang tepat.

Masalah terbesar adalah tuberkulosis kelenjar getah bening. Dia hidup selama setahun dengan bakteria ini, yang sangat toksik kepada sistem saraf. Setahun kemudian, akhirnya, seorang doktor ditemui yang mengatakan bahawa itu adalah tuberkulosis.

Tidak ada yang dapat dilakukan, mereka memutuskan untuk menjalankan operasi tersebut. Bakteria berlindung di kelenjar getah bening. Mereka mesti dikeluarkan. Ketika berusia 2 tahun 8 bulan, operasi dilakukan. Daripada 30 minit yang dijanjikan, ia berlangsung selama satu setengah jam penuh. Anestesia umum sangat berbahaya bagi kanak-kanak ini. Semasa kanak-kanak itu membuka matanya, saya menyedari bahawa ini sahaja. Saya melihat ke matanya, dan ada satu kekosongan di dalamnya. Dia boleh bergerak, tetapi tidak memahami apa-apa. Lay dan semua.

Dalam dua bulan dia benar-benar sembuh dari batuk kering. Selama ini, kami tidak menduga bahawa dia menghidap autisme. Kami hanya mengetahui mengenainya ketika berusia tiga tahun. Malangnya, hanya pada tahun 2012 analisis tingkah laku diperkenalkan di Rusia, yang saya anggap sebagai satu-satunya kaedah sehingga kini yang dapat membantu kanak-kanak dengan autisme. Ketika Andrey berusia tiga tahun, tidak ada yang serupa di Moscow. Dan dengan kanak-kanak seperti itu, perkara utama adalah memulakan terapi tingkah laku seawal mungkin, dan pasti akan membawa hasil. Saya melihat ini bukan sahaja pada anak saya, tetapi juga pada anak-anak lain..

Kami membawanya ke pusat-pusat yang berbeza, dia berkembang sedikit, memahami ucapan yang ditujukan kepadanya, tetapi walaupun ini, sehingga usia lima tahun, dia membuang semuanya, tidur hanya 3 jam sehari, sepanjang masa dia berlari, melompat, berbual dalam bahasa sendiri, tinggal di refleks... Dia sama sekali tidak bertindak balas terhadap saya, ibu, ayah, datuk dan nenek, dia tidak peduli. Dia menjalani hidupnya, sambil tersenyum, hanya dapat dihubungi ketika dia mahu. Saya fikir saya mempunyai anak yang terencat akal.

Kami membawanya ke Israel, England, Amerika Syarikat. Semua dalam satu suara berkata: "Autisme yang teruk, tidak mungkin dilakukan." Tetapi Andrey adalah satu-satunya anak. Saya berjuang untuknya dan saya akan berjuang.

- Apa yang anda putuskan setelah ramalan doktor yang mengecewakan?

- Saya mula membaca, berkenalan dengan sebarang maklumat, mengupah pengasuh yang menolong saya. Kami, menurut kaedah tertentu, mulai belajar surat dengannya untuk entah bagaimana mengatur hidupnya. Ternyata, dia tahu hurufnya. Inilah perkara lain mengenai fenomena autisme, mereka mempunyai sebahagian otak yang dikembangkan, ada yang tidak. Semasa kami mula belajar dengannya, kami menyangka bahawa dia tidak memahami apa-apa, tidak mendengar. Ketika kami yakin bahawa Andrey mengetahui surat-surat itu, mendengar kami, menghitung, memahami segalanya, tetapi tidak dapat menunjukkannya, dia mula mengalami sakit kepala yang teruk. Dan saya menyedari bahawa saya kembali ke arah yang salah.

Saya mula membawanya ke doktor lagi. Seorang profesor terkenal menamatkan saya. Dia memberitahu saya bahawa saya masih muda, saya dapat melahirkan anak kedua, dan anak ini harus dihantar ke sekolah berasrama penuh, kerana ia akan bertambah buruk. Itu hanya membunuh saya, mustahil untuk mendengar semua ini, saya tidak menjawabnya, mengambil anak itu, membanting pintu dan pergi. Nah apa yang perlu dibincangkan dengan doktor ini?

- Anda mengatakan bayi itu menjerit. Mengapa kanak-kanak dengan autisme menjerit?

- Mereka cuba menyekat apa yang berlaku di kepala untuk memutuskan hubungan dengan dunia luar. Cuma semua orang berusaha melakukannya dengan cara mereka sendiri. Seseorang memukul kepalanya, seseorang cuba menyakiti diri sendiri, seseorang menjerit... Ini untuk memutuskan hubungan dengan pancaindera yang berlebihan. Mereka hipersensitif. Di sini kita bercakap dengan tenang, tetapi jika anda meletakkan seseorang dengan autisme di sini, dengan kepekaan deria yang tinggi, dia akan merasakan bahawa dia duduk di disko.

- Alexandra, mengapa anda berpindah ke Georgia?

"Pakar muda telah bekerja dengan kami selama setahun di Rusia. Ini adalah teknik yang tidak dikenali, dan, pada dasarnya, ia tidak sesuai untuk semua kanak-kanak. Tetapi dalam kes anak saya, ia membantu. Sebelum meninggalkan Moscow, pakar muda bekerja dengan kami, yang berpindah ke Georgia, ke Ureki. Dan kami mengikuti mereka.

Laut dan sikap positif orang mengendurkan Andrey, tetapi saya tidak melihat kemajuan seperti itu. Dua tahun kemudian, kami bergerak dari Ureki ke Tbilisi. Dijumpai Tinatin Chincharauli. Dia mengetuai Institut Pembangunan Kanak-kanak di Ilya State University. Kami mula bekerja dengannya. Saya sebenarnya melihat kejayaan dari kerja mereka. Dia mula belajar dengan terapi tingkah laku Andrey, integrasi deria.

- Apa itu terapi tingkah laku?

- Ini adalah pendekatan yang sangat individu dan bergantung pada keperluan anak, jadi saya tidak dapat menjelaskannya secara umum. Tetapi pakar menggunakan teknik khas untuk cuba mengawal tingkah laku anak. Maksudnya, jika dia mempunyai tingkah laku antisosial, anda perlu mencari jalan agar tingkah lakunya berubah menjadi sosial. Teknik ini berdasarkan prinsip ini. Kanak-kanak diajar untuk berkelakuan lebih kurang dalam masyarakat. Dan terapi ini berkesan.

Untuk mencapai hasil, anda perlu bekerja dengan mereka 24 jam sehari. Bagi kanak-kanak dengan autisme yang teruk, 40 jam sebulan adalah apa-apa. Tidak mungkin mencapai hasil dengan bantuan pusat mana pun. Ia harus sama ada tadika atau sekolah. Saya tidak dapat menjumpai institusi seperti ini di sini. Kita mungkin berpindah ke negara lain, misalnya, ke Israel, tetapi memutuskan untuk tinggal di Georgia selama-lamanya dan membuat infrastruktur yang diperlukan untuk anak kita di sini, dan bersamanya untuk semua kanak-kanak Georgia dengan ASD..

Untuk ini, pada tahun 2016 saya dan suami mendirikan yayasan amal "We are Others" di Georgia. Setakat ini, kita adalah satu-satunya yang membiayai sepenuhnya. Membuat laman Facebook. Di sana kami menyiarkan video sehingga semua orang dapat menonton dan menonton bagaimana anak-anak ini berubah..

Kami mempunyai beberapa projek, salah satunya adalah komunikasi alternatif, sehingga anak-anak yang tidak bercakap, seperti anak kami, dapat berkomunikasi. Anak saya tidak bercakap, tetapi dia berkomunikasi dengan kad. Ini adalah sistem PECS khas (Image Exchange Communication System - ed.). Dia mempunyai buku khas di mana dia menempel dan menunjukkan apa yang dia mahukan. Kami membawa pakar yang paling terkenal dari Jerman yang menerapkan sistem ini, dan kemudian saya mula berfikir, PECS yang baik, pusat yang baik, semuanya bagus, tetapi bagaimana mengintegrasikan anak-anak ini. Tidak mungkin melakukan ini tanpa masyarakat?

Dan sejak bulan September, kami menjalankan projek percubaan - percubaan di sekolah negeri No. 98 di Tbilisi. Di sana, kami membuat kelas yang terpisah dan inklusif berdasarkan model yang sama sekali baru yang bertujuan untuk menyatukan anak-anak ini ke dalam masyarakat. Model ini dibina berdasarkan kaedah yang paling moden yang diiktiraf di peringkat antarabangsa dengan sokongan aktif kementerian dan jabatan kemasukan itu sendiri (Eka Dgebuadze). Sokongan dan pemahaman yang tidak ternilai diberikan oleh pengarah sekolah, Giorgi Momtselidze, yang membuat semua syarat yang diperlukan di wilayah sekolahnya untuk pelaksanaan projek perintis ini..

Kami melancarkan projek ini, diawasi sepenuhnya oleh Ilya University. Kami telah memilih kakitangan, melatih mereka. Ini adalah pakar Georgia yang berbahasa Rusia.

- Apakah tujuan utama dana tersebut?

- Matlamat kami adalah untuk melatih pakar, memperkenalkan dan menyebarkan model baru bekerja dengan kanak-kanak dengan autisme. Ini adalah keseronokan yang sangat mahal. Yayasan di seluruh dunia, ibu bapa mengumpulkan dana untuk projek tersebut. Ini adalah percubaan. Pertama sekali, kami ingin melakukan sesuatu untuk anak kami, tetapi yang paling penting ialah dalam setahun dapat mengumpulkan sekumpulan pakar yang kemudian akan pergi dan mengajar rakan-rakan lain di semua sekolah, tadika.

Kami hanya mempunyai tiga anak di kelas setakat ini, termasuk anak kami. Ketiganya menghidap autisme yang teruk. Di laman web kami, anda boleh menemui banyak maklumat berguna, pelajari tentang gejala penyakit ini. Ibu bapa harus ingat bahawa sangat penting untuk memulakan terapi seawal mungkin. Sekiranya pada usia dua atau tiga tahun kita mulai belajar secara intensif dengan anak lelaki kita, dia akan berada dalam keadaan yang sama sekali berbeza dari sekarang. Dalam autisme, perkara terburuk adalah kehilangan masa, iaitu, gelung autistik ini menyeret anak lebih dalam dan lebih dalam. Perlu banyak usaha untuk mempromosikannya. Banyak juga bergantung pada simpanan badan..

Kami membuat model kelas sumber yang dapat ditiru. Kami akan menyerahkannya kepada Kementerian Pendidikan. Akan ada pasukan siap yang akan melatih pakar, manual akan diterbitkan. Dan penting untuk melakukan ini bukan hanya pada skala Tbilisi, tetapi juga seluruh negara. Sekurang-kurangnya kita benar-benar mahukannya.

- Apa kata anda kepada ibu-ibu kanak-kanak dengan autisme?

- Jangan takut jika anda diberitahu bahawa kanak-kanak itu mempunyai autisme. Anda hanya perlu segera belajar dengannya. Sejak tahun lalu kami memerangi autisme agar tidak menyeret kanak-kanak itu. Penyakit itu menang, maka kita menang. Kami belum mempunyai kestabilan. Ketika dia memasuki keadaannya, ia seperti orang yang tertekan yang ingin dikurung dan tidak melihat sesiapa pun. Sepanjang tahun ini kami telah mencapai bahawa terdapat lebih sedikit keadaan seperti itu.

Sekarang dia tersenyum, mendekati anak-anak, ingin menghubungi mereka, dengan isyarat dia cuba memberitahu orang apa yang dia mahukan, dia bersukacita, pergi melawat, belajar. Sebelum ini, ini mustahil dicapai. Bagi saya ini adalah hasil yang baik, dia sekurang-kurangnya belajar untuk menikmati hidup.

Kami juga melakukan projek "Persekitaran Mesra" supaya pawagam atau restoran disesuaikan untuk anak-anak kita. Kerana masalah deria, anak-anak ini tidak dapat menonton wayang. Bunyi yang kuat, lampu yang terang, iklan yang panjang - deria kuat - ini adalah beban yang berlebihan bagi mereka. Sekiranya anda mematikan suaranya, menghidupkan lampu redup, mengeluarkan iklan, mereka boleh duduk diam dan menonton filem atau kartun.

Terdapat stereotaip bahawa kanak-kanak ini berbahaya dan boleh membahayakan. Kami mahu menghancurkan stereotaip ini. Mereka hanya istimewa. Sekiranya mereka mengalami pencerobohan, ini bermakna mereka tidak diperlakukan dengan betul. Dan jika anda berusaha memperbaiki tingkah laku, tidak akan berlaku pencerobohan.

Saya sangat suka Georgia, saya suka orang, iklim, saya suka semuanya. Sebenarnya saya mahu menolong. Tolonglah, pertama sekali, anak anda, dan kemudian semua anak. Semakin cepat kita mula menyesuaikannya dengan persekitaran sosial, semakin baik. Ini adalah kerja bertingkat dan panjang, tetapi kerana kami telah memutuskan untuk tinggal di sini, kami akan berusaha untuk membantu bukan sahaja anak lelaki kami, tetapi juga semua anak-anak yang memerlukan pemulihan seperti itu..

- Saya berminat dengan pendapat anda mengenai penggunaan sel stem dalam autisme?

- Mungkin suatu hari nanti saya akan memikirkannya, tetapi buat masa ini saya tidak mahu lagi bereksperimen mengenai kesihatan anak saya. Ini adalah satu perkara ketika itu adalah analisis tingkah laku, ketika anda dapat memperbaiki sesuatu, dan ketika anda sudah diperkenalkan ke dalam badan... Saya tidak menentang sel induk, mungkin mereka benar-benar membantu. Semuanya bergantung pada imuniti. Tidak ada yang dapat menjamin bahawa sel stem tidak akan bermutasi dan dia tidak akan mengalami onkologi. Sejauh ini, tidak ada yang mempelajari kekebalan manusia yang cukup untuk mengatakan dengan yakin: "Itu saja, kami melakukan analisis, transplantasi sel induk, dan anak itu pulih." Cuma saya telah melihat begitu banyak penderitaan fizikalnya sehingga saya tidak akan membiarkan eksperimen seperti itu dilakukan. Sekurang-kurangnya sehingga keselamatan prosedur ini terbukti..

- Dan pada akhirnya saya ingin mengemukakan soalan ini. Setelah melalui percubaan seperti ini, berapa banyak yang telah anda ubah?

- Apabila dalam hidup anda anak anda berubah menjadi binatang dalam 48 jam, dan kemudian hidup anda tidak lebih dari perjuangan untuk mengeluarkannya, suka atau tidak, anda menjadi lebih kuat. Saya tahu ibu-ibu yang tidak dapat mengatasinya. Mereka menghantar anak-anak ke sekolah berasrama penuh, tidak tahan, gagal secara emosi. Ia tidak mudah. Anda perlu melakukan banyak kerja. Ada masa-masa ketika anda tidak menginginkan apa-apa, anda menutup diri dari segala-galanya, anda mula menyalahkan seluruh dunia atas apa yang terjadi, anda mengajukan pertanyaan "mengapa saya?", "Kenapa dengan saya?" Kita mesti melalui ini, berkumpul dan berjuang lagi. Pada hakikatnya, ia mengeras, nilai dan keutamaan berubah, dalam arti menjadi lebih mudah untuk hidup. Masalah seperti perkataan "tidak dapat membeli jaket", "bertengkar dengan rakan" menjadi sangat lucu.

Anda tahu, kerana anak-anak ini hipersensitif, mereka tidak boleh berbohong. Mereka merasakan orang dan berusaha menjadikan kita lebih baik bukan sahaja kepada mereka, tetapi juga antara satu sama lain. Benar, mereka mencapainya dengan bantuan kaedah mereka, yang menakutkan kita pada awalnya, tetapi mereka berjaya. Tidak ada yang boleh dipersalahkan atas apa yang berlaku kepada saya. Tidak ada yang berhutang dengan sesiapa pun. Kita hanya perlu berjuang. Kita ada cara ini.

Jangan berputus asa Banyak bergantung pada ibu. Jangan sesekali mengalah. Kita mesti berjuang untuk mengurangkan penderitaan kanak-kanak yang disebabkan oleh autisme. Saya percaya, saya tahu bahawa saya masih akan mengeluarkan anak saya dari cengkaman penyakit ini, dan dia akan menjadi anak biasa bersama saya. Ya, dengan ciri khas, tetapi orang biasa yang dapat hidup dengan tenang, berkawan dan menikmati kehidupan.

Dua kisah sebenar ibu dengan anak-anak dengan autisme

Perubahan: Media menerbitkan kisah ibu mengenai anak mereka yang menerobos tembok autisme setiap hari. Menurut statistik, hari ini ia berlaku pada setiap anak ke-65 di dunia..

Bagaimana rasanya menjadi ibu yang menghadapi cabaran autisme setiap hari? Cara menolong anak anda belajar kemahiran sederhana tetapi penting, mencari rakan, tidak takut kepada masyarakat, berkembang dan berusaha untuk lebih banyak lagi. Ibu bapa dan anak-anak mereka sangat dibantu oleh projek "Setiap Anak Layak Sekolah", yang dilaksanakan oleh yayasan korporat "Bolashak". Selama pelaksanaannya, lebih dari 700 permohonan diterima mengenai diskriminasi kanak-kanak dengan autisme dalam memperoleh pendidikan yang berkualiti.

Yayasan ini membantu membuka pejabat untuk menyokong kemasukan di sepuluh sekolah di Astana dan Almaty. Ini memungkinkan untuk membuang lebih dari 120 kanak-kanak dengan cerebral palsy, autism dan keperluan khas lain dari pendidikan "di rumah" dan termasuk dalam persekitaran pendidikan umum..

Wira kami Aldiyar dan Nail belajar di sekolah gimnasium Astana # 83, yang telah menjadi contoh terbaik sekolah inklusif.

"Anak itu lagi mengucapkan perkataan pertama" ibu "pada usia 9 tahun"

Aliya - Ibu Aldiyar

Pada usia empat tahun, anak kami Aldiyar didiagnosis menghidap autisme. Pada masa yang sama, autisme tidak biasa, kerana penarikan diri berlaku pada usia 3.5 tahun. Ia berlaku dengan sangat cepat. Anak dari biasa, biasa-biasa berubah menjadi "monyet liar". Kehilangan ucapan, kemahiran mengurus diri yang sifar, tingkah laku yang tidak terkawal...

Dunia keluarga kita baru sahaja runtuh. Aldiyar adalah anak pertama dan tersayang. Pada mulanya, kami tidak tahu apa yang harus dilakukan dan bagaimana hidup dengannya. Anak itu benar-benar direndahkan. Setelah tahap penolakan bahawa ini tidak dapat dilakukan dengan kami, pencarian dimulakan untuk pil ajaib dan penyembuh yang maha kuasa. Berbagai terapi telah dicuba, tetapi tidak ada hasil yang signifikan. Setelah dua tahun melakukan tindakan dan siksaan yang tidak berbuah, kami bertemu dengan ahli psikologi yang menjelaskan kepada kami: masalahnya perlu diselesaikan dengan penyertaan aktif seluruh keluarga. Kami sangat berterima kasih kepada pakar ini, kerana kami percaya bahawa perkara utama adalah hubungan keluarga dan kepercayaan akan kemenangan..

Seluruh keluarga telah berubah untuk memenuhi keperluan anak kita. Ungkapan "Ayah, ibu, saya keluarga sukan" telah menjadi cogan kata kami.

Bersama-sama kita belajar melakukannya sekali lagi. Kami memulakan dengan sukan, dengan latihan asas yang sangat sukar bagi anak kami, dan bahkan untuk kami, ibu bapanya. Seluruh keluarga telah berubah untuk memenuhi keperluan anak kita.
Terima kasih kepada Aldiyar, kami telah banyak belajar. Ungkapan "Ayah, Ibu, saya keluarga sukan" telah menjadi cogan kata kami. Kerana aktiviti fizikal dan permainan dalam kumpulan pasukan membantu Aldiyar mengurangkan hiperaktif, menghilangkan sesak badan, menyelesaikan masalah tingkah laku, melihat dan melihat orang lain, menyingkirkan pencerobohan, mewujudkan hubungan mata, melupakan semua stereotaip motor.

Itu adalah perjalanan yang sangat panjang dan sukar dengan tangisan putus asa dan tangisan kegembiraan. Perkara yang paling teruk adalah bahawa, menurut ramalan doktor, hampir mustahil untuk mengembalikan ucapannya. Tetapi Aldiyar mengatakan perkataan pertama "ibu" lagi pada usia 9.5 tahun!

Perlahan tetapi pasti, anak saya bergerak ke arah menyelesaikan masalah menyingkirkan autisme. Dan kami sekeluarga berjalan di sebelahnya. Kelas dengan guru, pelatih dan pakar berterusan setiap hari. Aldiyar telah mencapai hasil yang signifikan dalam bidang sosialisasi dan interaksi dengan orang. Sekarang dia belajar di sekolah dalam rangka projek "Setiap Kanak-kanak Layak Sekolah" dan setiap hari dia mengungkapkan semakin banyak. Bagaimanapun, dia sangat memerlukan komunikasi dengan rakan sebaya dan contoh mereka yang betul!

Anak saya sangat gemar melancong dan mendaki. Aldiyar mempunyai kemahiran rumah tangga yang baik. Di samping itu, dia gemar bersukan, bermain kasut roda, papan seluncur, ski alpine, pandai berenang, menunggang kuda, belajar bermain permainan berpasukan. Anak kita adalah pekerja keras. Segala sesuatu yang diberikan kepada anak normatif adalah mudah, sangat sukar bagi anak-anak autistik. Anak-anak seperti itu, mentor dan ibu bapa mereka adalah pahlawan sebenar, mereka bertengkar setiap minit, setiap detik untuk kehidupan yang memuaskan.!

"Komunikasi sekolah dan pasukan berbuah"

Arina - Ibu Nailya

Kuku sehingga tiga tahun adalah bayi biasa, sepertinya saya. Satu-satunya perkara yang membingungkan adalah kekurangan pertuturan. Faktanya ialah kita mempunyai keluarga doktor dan hakikat bahawa anak istimewa berkembang dalam keluarga kita, kita menyedari dengan segera.

Nail bercakap lewat, pada usia empat tahun. Pada masa yang sama, dia tidak berkelakuan seperti semua kanak-kanak. Dia tidak teratur, benar-benar nakal. Sehingga baru-baru ini, ayah kami tidak mahu mempercayai bahawa ada sesuatu yang serius dengan anaknya. Tetapi pada akhirnya, ketika diagnosis dibuat, semuanya dianggap tidak wajar oleh kami. Ini adalah anak kita, dan kita mencintainya sebagaimana adanya, dengan segala kebaikan dan keburukan.

Di sekolah, Nail belajar menambah, mengurangkan, mengalikan dan membahagi nombor yang lebih kompleks, sambil belajar hanya di kelas satu.

Dia berbicara dalam frasa yang terpisah, tidak ditujukan kepada orang lain, dan dia sama sekali tidak melakukan dialog. Tetapi walaupun demikian, anak lelaki itu mudah dihitung dan dibaca. Pada usia empat tahun, dia tahu semua huruf, pada usia lima tahun dia membaca dengan baik, dan pada usia 6 tahun dia membaca seperti orang dewasa, dengan lancar dan lancar. Pada usia lima tahun, dia sudah menambah dan mengurangkan nombor dua digit di dalam fikirannya. Saya tidak menjelaskan pendaraban dan pembahagian kepadanya, hanya di rumah ada meja di mana meja pendaraban dicat dengan kaedah penambahan. Dia menyukainya, dan sebagai hasilnya, dia dengan cepat menguasainya sendiri. Tetapi sudah di sekolah, Nail belajar menambah, mengurangkan, membiak dan membahagi nombor yang lebih kompleks, sambil belajar hanya di kelas satu.

Pada tugas pertama sebelum sekolah, dia belajar ayat M. Lermontov dengan neneknya dan menceritakan latar belakang penampilan puisi ini. Dan semua ini pada usia 6 tahun.

Dia tidak suka menulis dan melakukannya dengan tidak tepat dan kekok. Tetapi sudah sampai di kelas dua, melalui usaha yang panjang, dia mencapai hasil yang baik. Puisi kuku selalu senang. Dia banyak membaca di rumah dan di sekolah. Ingatannya terlatih dengan baik. Pada komisi pertama sebelum sekolah, dia belajar dengan puisi neneknya M. Lermontov "Penyair hamba kehormatan mati..." dan bahkan menceritakan latar belakang penampilan puisi ini. Dan semua ini pada usia 6 tahun.

Anak saya mempunyai hubungan istimewa dengan muzik. Dia sering mengganggunya, tetapi di dalam kereta dia selalu meminta untuk menghidupkannya. Dan saya terkejut ketika dia mengulurkan tangan untuk bermain alat muzik. Yang paling penting, dia suka, dia suka bermain dombra dan piano. Di sekolah di gim, dia takut akan wisel dan bunyi loceng untuk kelas, jadi dia tidak menghadiri kelas pendidikan jasmani. Walaupun dia sangat menyukai aktiviti fizikal.

Sudah tentu, kita pernah dan masih menghadapi pelbagai kesulitan, tanpa ini tidak mungkin. Kuku selalu menjadi anak yang aktif, pada usia 3-4 tahun dia tidak terkawal, terus melarikan diri. Dan tidak kira di mana dan tanpa sebab. Tidak ada yang menghalangnya. Dia hanya berlari di jalan, tanpa menghiraukan lalu lintas, kehadiran atau ketiadaan lampu isyarat. Sekarang, pada usia 8 tahun, dia dapat berlari dan berlari di seberang jalan dengan lampu isyarat, tetapi ketakutan tertentu telah muncul yang tidak membenarkan dia melarikan diri seperti sebelumnya.

Satu lagi ciri anak lelaki kita, yang harus kita hadapi dengan serius, terutamanya ketika memulakan persekolahan, adalah kegelisahan dan kecenderungan emosi. Di kelas, Nail dapat meletup dalam masa yang singkat, tidak duduk diam, mengangkat suaranya, berdiri, berjalan, dll. Tahun pertama sekolah sangat sukar. Apa sahaja yang berlaku. Dan selepas percutian musim panas pertama, ketika dia kembali kehilangan kebiasaan sekolah, ada perasaan bahawa kita menjalani semuanya berulang kali.

Penyesuaian dalam pasukan tidak menimbulkan masalah khusus, tentu saja, ada pertembungan, dia pada mulanya menyinggung perasaan beberapa gadis, yang sangat pendiam dan tenang. Tetapi kemudian, Nail mengenali keseluruhan kelas, dan semuanya lancar. Walaupun begitu, ada masalah semasa percutian: di mana ia bising, dia kesal dengan suara keras, dan di pertandingan dia selalu ingin menang.

Di dalam kelas, anak lelaki menjalin hubungan emosi dan kasih sayang dengan anak-anak lain. Anda tidak tahu betapa pentingnya perkembangannya!

Sebilangan kanak-kanak yang datang ke kelas tahun ini pada awalnya berhati-hati dengan Nail. Ini boleh difahami - dia dibenarkan banyak, yang mana yang lain tidak dibenarkan. Sekarang semua orang sudah terbiasa. Rakan sekelas melindungi dan selalu bimbangkan Nail. Dan bagi saya sikap ini memberi saya harapan bahawa anak saya akan berintegrasi ke dalam masyarakat. Di kelas dia mempunyai kawan - Azat dan Nuradel. Mereka bermain bersama pada waktu rehat, dan anak mereka sering mengingati mereka di rumah. Iaitu, dia menjalin hubungan emosi dan kasih sayang dengan anak-anak lain. Anda tidak tahu betapa pentingnya perkembangannya!

Semua orang membantu kami: guru, pengarah, guru besar kami dan semua pakar pembetulan. Sekiranya tidak kerana kerja yang diselaraskan dengan baik, akan sangat sukar untuk mencapai hasil yang kita dapat sekarang! Banyak lebam telah diisi dalam dua tahun ini, dan berapa banyak lagi yang harus diisi. Tetapi saya yakin kita dapat mengatasinya!

Sudah tentu, sekolah dan kerja berpasukan membuahkan hasil. Kuku menjadi bergaul, dia cuba melakukan dialog dengan betul, belajar berteman dan memahami segala yang baru! Perkara-perkara sederhana ini nampaknya wajar bagi kanak-kanak lain, tetapi bagi orang-orang seperti anak saya, ini adalah penemuan kesedaran dan tempat anda di dunia ini..

#EchChildWorthySchool
# ӘrBalaMektepkeLayyқty #EveryChildWantsToBeDisertakan #Bolashakcharity # Autisme # WCB2018

Kanak-kanak kurang upaya: kisah Matvey autistik

Olga Amelichkina sering dijumpai di pesta kanak-kanak, permainan intelektual atau pencarian pasukan. Seorang gadis yang ceria, ceria, terbuka untuk komunikasi. Tetapi Olga menganggap membesarkan anaknya Matvey sebagai pekerjaan utamanya. Dia berumur 9 tahun dan menghidap autisme.

Pada masa ini Olga sedang cuti sosial untuk menjaga anak kurang upaya. Dia menghabiskan sebahagian besar waktu pada siang hari dengan anaknya. Dari jam 9:30 hingga 15:00 Matvey berada di sekolah, dan kemudian ibunya membawanya ke pelbagai kelas. Pada masa lapang, mereka kembali berehat bersama atau mengerjakan tugas rumah tangga. Ibu takut meninggalkan anak itu sendirian, dia melepaskan masa maksimum 3 minit untuk membuang sampah. Semasa Matvey di sekolah, Natatnik bertemu dengan Olga untuk membincangkannya.

Matvey belajar di CCROiR "Stimul" (Pusat Pendidikan dan Pemulihan Pemulihan). Hanya ada 5 orang anak di kelasnya. Murid mempunyai diagnosis yang berbeza, tetapi mereka semua mempunyai ciri perkembangan intelektual dan emosi..

- Bagaimana kelas di Pusat ini berbeza dengan pelajaran sekolah biasa??

Pertama, ia adalah lokasi pelajar di dalam kelas. Contohnya, seorang budak lelaki mempunyai meja yang berasingan, kerana dia autis dan tidak boleh duduk bersama semua anak. Matyusha kami mempunyai sofa, iaitu dia boleh pergi berbaring. Setiap orang autistik harus mempunyai sudut tersendiri. Pada asasnya, mereka ditangani secara individu. Kedua, mereka tidak memberi banyak pengetahuan dalam matematik atau fizik, melainkan mengajar bagaimana melayani diri sendiri (cara membersihkan kasut, cara mengendalikan mainan dan objek). Matvey masih dibawa ke kelas pendidikan jasmani individu.

- Dan apa yang dia suka lakukan pada masa lapang?

Dia sangat gemar melukis. Dia adalah penyelidik secara semula jadi, suka pembina dan teka-teki. Dia tidak berminat hanya mengatur kereta dan meluncur di lantai; semacam proses kreatif semestinya berlaku: memasang menara, membina jalan. Matvey telah mengadakan dua pameran lukisan (dalam "Grunton" dan dalam "Prastor KH"). Ini bukan pameran amal, kerana autisme bukanlah penyakit yang dapat disembuhkan dengan ubat mahal. Tidak ada ubat mujarab, ada beberapa aktiviti sokongan. Kami hanya ingin menunjukkan kepada dunia apa adanya, kami juga ingin mencipta.

Matyusha berkembang secara fizikal. Dia suka menunggang kuda dan skuter, melompat di trampolin, sepanjang musim panas dia belajar berenang dengan baik. Dia suka pengangkutan. Contohnya, ketika kita melewati stesen, dia menunjuk ke kereta api dan menjelaskan dengan pergerakan bahawa sudah tiba masanya kita pergi ke suatu tempat.

- Terdapat pelbagai bentuk autisme, tetapi bagaimana ia muncul di Matvey?

Matvey tidak bercakap. Baru sekarang perkataan pertamanya mula muncul. Sukar baginya untuk menumpukan perhatian pada sesuatu, sukar untuk belajar. Dia belum dapat membaca, tetapi kami cuba belajar huruf dan nombor dengannya..

Apabila anda bercakap dengannya, dia memahami segalanya. Perkara lain adalah sukar untuk menarik perhatiannya sehingga dia mendengar, atau memaksanya untuk melakukan sesuatu. Dan Matvey sendiri berkomunikasi dengan bantuan gerak isyarat dan gambar, dia juga dapat difahami. Selain itu, saya sendiri sering bercakap dengannya untuk menjangkakan banyak persoalannya. Sekiranya saya melihat bahawa dia memperhatikan sesuatu, maka saya mula memberitahunya tentangnya.

Dia juga mengalami gangguan interaksi dengan dunia luar. Ia dikaitkan dengan gangguan hiperaktif kekurangan perhatian. Dia sangat pintar, tetapi pada masa yang sama dia tidak dapat menumpukan perhatian pada sesuatu untuk waktu yang lama. Terdapat teknik khas untuk hanya duduk dan melakukan sesuatu.

- Sudah tentu, anda sudah memahami dia dengan baik, tetapi betapa mudahnya anak anda membuat hubungan dengan orang lain?

Susah baginya dengan anak-anak, kerana anak-anak dengan penyakit serupa sama seperti dia. Kanak-kanak yang sihat pada zamannya tidak memahaminya. Tetapi dengan orang dewasa dia dengan senang hati menghubungi. Baru-baru ini kami mempunyai seorang sukarelawan Pavel (pelajar Fakulti Pendidikan Jasmani) yang pergi bersamanya ke kolam renang. Dia mengajar Matyusha untuk berenang. Pasha telah menjadi semacam wewenang untuknya, dia menghormati dan mematuhinya. Oleh itu, saya dengan tenang melepaskan mereka ke kolam bersama.

- Apa aktiviti selain berenang yang anda bawa Matvey??

Kami pergi ke hipoterapi. Saya sangat berterima kasih kepada pelatih kami Alexandra, yang tahu bagaimana menanamkan cinta pada kuda. Sekiranya sebelum ini Matvey hanya pergi menunggang kuda, sekarang, setelah melihat epal yang jatuh di jalan, dia sudah mulai memilihnya untuk membawa hadiah untuk kudanya.

Beberapa kali kami pergi ke Minsk untuk terapi lumba-lumba. Mereka membawa pulang seekor kucing Pogladka, dengan siapa mereka cepat menjadi kawan.

Baru-baru ini kami mula menjalani terapi tomato. Intinya terletak pada kenyataan bahawa isyarat dipilih untuk setiap anak (suara alam, muzik klasik, nyanyian kuno, dll.), Yang melalui fon kepala ke otak. Pada masa ini, dia dapat melakukan sesuatu yang lain: melukis atau memasang konstruktor. Semasa dia sedang mendengar, dia duduk dengan tenang (di rumah adalah tidak realistik untuk dia duduk di satu tempat sejak sekian lama). Sudah tentu, ini semua tidak terbukti, dan ini bukan ubat mujarab, tetapi kami percaya bahawa segala yang tidak membahayakan anak harus dicuba. Keseronokan ini tidak murah, tetapi nampaknya hasilnya masih ada. Selepas kursus pertama, anak itu menjadi lebih tenang, dan ucapannya sedikit berubah.

Sebagai tambahan kepada kelas dengan ahli terapi pertuturan dan ahli psikologi di sekolah, kami cuba memberinya lebih banyak aktiviti fizikal. Dalam cuaca baik, kami sentiasa menaiki skuter. Ini adalah cara mudah untuk bergerak di sekitar bandar dan tidak berbahaya bagi Matvey seperti basikal. Di samping itu, skuter mengambil sedikit ruang di rumah, dan skuter mudah dilipat dengan pengangkutan awam. Oleh itu, kami menjadi lebih mudah alih: kami dapat menaiki skuter ke Embankment atau ke taman, dan di sana menarik, makan atau memberi makan angsa..

- Bagaimana anda mendapat tahu bahawa ada sesuatu yang tidak kena dengan Matvey?

Ketika berusia 2 tahun, kami berpindah untuk tinggal di luar negara untuk sementara waktu. Dan saya perhatikan bahawa dia tiba-tiba berhenti bercakap. Sebelum itu, dia berkembang dengan normal, kata-kata pertama muncul, dan kemudian, ketika ia terputus. Kemudian dia mula melarikan diri. Pada prinsipnya, dia tidak suka bermain dengan anak-anak lain, dia selalu bersendirian, tetapi kami membunyikan penggera.

Pada mulanya, doktor memberitahu bahawa saya hanya seorang ibu yang mencurigakan, bahawa seorang anak mungkin tidak bercakap sama sekali sehingga dia berusia tiga tahun. Ini hanya perubahan dalam lingkungan bahasa: dia mungkin kehilangan kemahiran bercakap, kerana dia mendengar ucapan orang lain. Tetapi enam bulan kemudian, di tengah "Orange" mereka masih menyedari bahawa anak itu tidak seperti itu. Oleh itu, kami mula berjumpa doktor. Kami pergi ke mana-mana, dan kebanyakan doktor memberitahu kami bahawa itu bukan autisme, bahawa saya mengakhiri diri.

Kami pergi ke kebun biasa, tetapi di sana kami menghadapi masalah bukan hanya dengan pertuturan. Kami pergi ke taman khas. Di Brest, kami didiagnosis mengalami perkembangan pertuturan yang tertunda, kemudian dengan gangguan spektrum autisme, kemudian kami pergi ke Minsk. Di sana kami menghabiskan seminggu di hospital di Novinki, dan barulah kami pasti didiagnosis dengan "autisme".

- Olga, apa yang anda rasakan semasa mengetahui mengenai diagnosis ini??

Yang paling sukar bagi saya, tentu saja, adalah menerima bahawa anak saya tidak seperti itu. Tahap pertama dan paling sukar adalah tahap penolakan. Sehingga yang terakhir, tidak percaya, berjuang, membuktikan sesuatu (pertama sekali, pada dirinya sendiri). Kemudian, apabila anda menyedari bahawa ini sudah pasti, kekosongan masuk. Dan perkara yang paling sukar adalah menerimanya sebagaimana adanya, tarik diri anda dan teruskan. Apabila halangan ini dilalui, ia menjadi lebih mudah.

Terdapat situasi di Minsk ketika seorang pakar menyarankan agar saya meninggalkan anak. Mereka memberitahu saya dengan lembut: anda masih muda, anda faham bahawa anda masih perlu mempunyai anak, mungkin dia akan lebih baik di institusi khas, dan anda boleh mengunjunginya... Tetapi bagi saya itu tidak masuk akal: bagaimana menolaknya?

Sudah tentu, ada saat-saat putus asa ketika nampaknya dunia ini telah berakhir sama sekali. Tetapi sekarang pemikiran terburuk adalah: bagaimana? Sudah tentu, anda boleh menyerah dan duduk di rumah bersama anak anda sepanjang hidup anda, tetapi adakah anak itu akan merasa senang? Anda faham bahawa anda tidak kekal, ibu bapa anda tidak kekal... Oleh itu, sekarang anda berusaha memberi anak sebanyak mungkin.

- Apa yang menolong anda mengatasi keadaan tertekan ini?

Sudah tentu, ia disokong oleh pakar yang tahu berkomunikasi dengan ibu-ibu seperti itu. Saya ingin mengucapkan ribuan terima kasih kepada ibu bapa saya, terutama ibu saya, yang banyak membantu Matvey. Rakan menyokong secara psikologi. Kami bercerai dengan suami pertama saya. Dan ketika Matvey berusia 7 tahun, Sasha muncul dalam hidup saya, dia juga mendorong saya ke arah positif.

Sekarang kita mempunyai ayah kandung dan bapa tiri yang tinggal bersama kita. Matvey menganggap kedua-duanya adalah seorang ayah. Sudah tentu, tidak mudah bagi suami kedua untuk memperbaiki hubungan dengan Matvey, seperti halnya anak mana pun, sama ada dia sihat atau tidak. Sasha tidak mempunyai anak sendiri, tetapi dia dan Matvey dengan cepat menjadi kawan. Ketika dia datang berkunjung, mereka bermain bersama, berjalan-jalan. Secara beransur-ansur, saya mula meninggalkan mereka berdua...

Ketika Sasha mula tinggal bersama kami, saya perhatikan bahawa Matvey sudah menunggunya dari tempat kerja. Dan ketika Sasha melakukan perjalanan perniagaan, Matvey segera menjadi risau. Hanya apabila dia mendengar suara Sasha di penerima telefon, dia tidur dengan tenang. Saya rasa dia menganggapnya sebagai kawan yang sangat rapat..

- Tolong beritahu kami mengenai pusat persatuan ibu "Kanak-kanak Istimewa". Bagaimana ibu datang ke sana, apa yang mereka lakukan di mesyuarat?

Tidak semua ibu kanak-kanak autistik tahu tentang pusat ini, dan bagi mereka yang melakukannya, tidak semua pergi ke sana. Pada masa ini, pejabat organisasi terletak di atas dasar House of Veterans. Terdapat juga organisasi "Kehidupan Khas", di mana orang dewasa dengan keperluan khas perkembangan psiko-fizikal datang. Terima kasih kepada penaja Jerman, mereka dibekalkan dengan garis percetakan moden, dan mereka mencetak poskad di sana, membuat cenderahati dan hiasan untuk percutian. Ini adalah organisasi bukan kerajaan yang muncul terima kasih kepada ibu-ibu itu sendiri..

Ibu yang paling aktif mengekalkan komunikasi yang berterusan. Ibu Angela umumnya gagah di sini: ketika dia mengetahui bahawa anaknya autis, dia pergi untuk mendapatkan pendidikan sebagai psikologi melalui surat-menyurat. Dan tepat untuk mengkaji masalah ini, jadilah pakar dan bantu anak anda (dia sudah berusia 16 tahun) dan anak-anak lain.

Semasa saya mengetahui mengenai persatuan ini, Angela banyak menyokong saya dan banyak memberi nasihat kepada saya. Dan sekarang ibu-ibu lain memanggil saya. Dan saya memberitahu mereka: Saya memahami segalanya, saya berada dalam situasi yang sama, dan sekarang mereka menarik diri dan terus berjalan!

- Dengan reaksi orang di jalan yang paling sering anda hadapi? Menunjukkan kekejaman atau lebih banyak rasa simpati?

Ia berbeza. Ketika Matvey masih kecil dan tidak begitu ketara sehingga dia tidak bercakap, nenek-nenek di dalam bas hanya memarahi saya bahawa saya membesarkannya dengan teruk. Saya tidak menangkap, tetapi hanya menjelaskan keadaan mereka kepada mereka. Saya ingat ada kes seperti itu: Matvey menjerit sesuatu dan terhuyung-huyung, dan dua nenek mula mencela saya, mereka berkata, ini sangat muda, semuanya dibuat-buat, tetapi tidak membesarkan anak. Saya menjelaskan kepada mereka bahawa kanak-kanak itu mempunyai autisme, jangan sentuh kami, kami akan mencuba dengan tenang di sini. Dan kemudian nenek berlari dari hujung bas yang lain dengan pai (ketawa)!

Dan sekarang, ketika Matvey tidak bercakap, dan kita berkomunikasi dengannya dalam bahasanya, ini tentu saja dapat dilihat. Kadang-kadang mereka melepaskan tempat duduk di dalam bas atau hanya mengatakan bahawa semuanya akan baik-baik saja. Kenyataannya adalah bahawa bagi orang autistik tidak dapat dilihat bahawa mereka sakit dengan sesuatu. Ini jelas dari luar, mereka masih mempunyai struktur wajah khas.

Ketika orang menyangka bahawa dia tidak bersikap tidak sopan, itu lebih merupakan sikap negatif, dan sekarang, ketika mereka memahami bahawa dia hanya istimewa, sebaliknya, mereka memperlakukannya dengan ramah dan penuh pengertian. Pemandu di bas mini pernah memberitahunya tentang kereta. Pada salah satu kuiz, pasukan pemenang memberi saya hadiah - menunggang kuda.

- Menurut anda bagaimana penyakit ini muncul: adakah itu kecacatan kongenital atau faktor luaran?

Sekarang semua ini sedang dikaji. Seseorang bercakap mengenai vaksinasi, seseorang berdosa kerana keturunan, seseorang - semasa kehamilan. Ramai pakar cenderung mempercayai bahawa gen ibu bapa tidak sesuai. Terdapat banyak jenis autisme, dan ia muncul dengan cara yang berbeza. Anak itu boleh bercakap banyak, atau sebaliknya, dia boleh melayang dan melihat satu titik. Dan di mana sahaja mereka menulis bahawa jika seseorang mendapat rawatan untuk penyakit ini, dia akan diberikan Hadiah Nobel.

- Sudahkah anda berfikir untuk melahirkan anak lain?

Ini adalah persoalan yang sangat berat... Kami bercakap dengan pasangan saya sekarang mengenai perkara ini dan bersetuju seperti berikut: apabila salah seorang daripada kami memutuskan bahawa dia sudah bersedia untuk ini, kami akan membincangkannya. Kami berkahwin selama lebih dari setahun, sehingga isu ini dibangkitkan..

Saya mematuhi prinsip "berharap yang terbaik - menghitung yang terburuk." Sememangnya, kita memahami bahawa semuanya dapat tetap seperti sekarang, maka kita bahkan tidak akan dapat anak kedua, kerana sepanjang masa kita hanya akan sibuk dengan Matvey. Kami faham bahawa anak itu tidak akan seperti orang lain. Tetapi saya percaya bahawa dia dapat menemukan dirinya dalam sesuatu, misalnya, dalam lukisan atau muzik. Jadi sekarang kita cuba memberikan segalanya kepadanya.

- Olga, apa yang anda mahukan bagi ibu-ibu yang menghadapi masalah yang sama?

Perkara yang paling penting adalah tidak menguburkan kepala anda di pasir. Semakin cepat anda benar-benar mula menangani masalah ini, dan tidak membuktikan kepada semua orang bahawa tidak ada yang salah, semakin baik anak itu. Dan sekiranya ia berlaku, maka... saya tidak akan memberi nasihat kepada ibu-ibu (ibu akan selalu menerima anaknya), tetapi kepada saudara-mara, rakan-rakan dan saudara-mara. Percayalah, sangat sukar bagi kami, dan sokongan anda dapat memainkan peranan global dan bahkan menentukan. Sokongan sangat penting. Saya selalu mengatakan ini: "Waktu paling gelap adalah sebelum subuh" (tersenyum).

P.s. Pada 2 Disember, jam 13:00, pameran lukisan Matvey ketiga akan dibuka di College of Music. Semua orang dialu-alukan! Anda juga dapat mengikuti kehidupan kreatif budak lelaki dalam kumpulannya "Matyusha in the Land of Rain".

Olga Malafeecheva, Natatnik

gambar dari arkib Olga Amelichkina

Sekiranya anda menemui ralat, pilih teks dan tekan Ctrl + Enter.

Kisah hidup autisme

Selama tujuh tahun "Aura" tidak mempunyai meter persegi sendiri untuk menjalankan kelas dan kuliah. Saya terpaksa berkeliaran di pangsapuri yang disewa dan organisasi yang mesra.

Pusat baru, yang terletak di Jalan Sergey Lazo 4/2 di Tomsk, berukuran 115 meter persegi: empat bilik berasingan untuk pelajaran individu dengan guru dan dewan besar untuk kumpulan dan sukan. Pakar pusat ini memberitahu ibu bapa mengenai kemungkinan pemulihan dan penyesuaian, melakukan rundingan awal dan menguji anak-anak. Tulis program pendidikan individu, mengadakan seminar latihan untuk ibu bapa.

- Dengan munculnya kawasan yang luas, kita telah menyelesaikan satu lagi tugas yang sangat penting - ini adalah budaya fizikal, anak-anak kita sangat memerlukannya bukan sahaja untuk pengembangan sistem kardiovaskular dan muskuloskeletal, tetapi juga untuk meningkatkan imuniti dan perkembangan mental secara umum, - kata Olga Bogdanova.

Mereka merancang untuk mengembangkan kekuatan otot melalui yoga dan pendakian adaptif. Sukarelawan dari kelab alpine Universiti Perubatan Negeri Siberia memasang tembok pendakian di pusat itu. Secara umum, terdapat banyak alat untuk berlatih: permukaan yang berbeza untuk sensasi taktil. Selimut berwajaran untuk menenangkan bayi, melegakan ketegangan dan tekanan. Stok burung hantu membantu anak-anak merasakan batas badan mereka, dan kerusi telur membantu untuk bersara.

Ibu bapa dengan anak-anak dari bandar lain dan kawasan terpencil di wilayah Tomsk datang ke kelas di pusat ini. Bagi mereka, program intensif dibuat, kelas diadakan setiap hari selama tiga hingga empat jam. Kelas dengan kanak-kanak dari Khakassia, Kemerovo dan Teguldet terganggu kerana wabak coronavirus.

- Saya selalu memberitahu ibu bapa: jangan lupa untuk bertanya pada diri sendiri satu soalan - "Dan kemudian apa?" Kami pergi ke kelas satu, belajar membaca, dan kemudian apa? Kemudian pada ketiga, kelima, anda sudah betul-betul menggandakan tiga digit nombor dalam fikiran anda - hebat, tetapi bagaimana? Anda telah menguasai kurikulum sekolah anda, tetapi kemudian bagaimana? Dan ketika itulah ibu bapa menemui jalan buntu. Dengan bergantung pada kemahiran akademik, mereka kehilangan sosial, kanak-kanak berada di bawah jagaan mereka, tidak dapat melayani dirinya sendiri, mengatur hidupnya, kehidupannya. Dan kemudian saya bertanya: dan sekarang anda telah meninggal, apa yang akan terjadi pada anak anda jika tidak ada orang lain yang menjaganya? Saya tidak pernah mendapat jawapan untuk soalan ini, kerana ibu bapa lebih suka tidak melihat sejauh itu. Dan hasilnya dalam kes ini adalah menyedihkan - sekolah asrama neuropsikiatrik dan kematian yang cepat, kata Olga Bogdanova.

Sekiranya anda memahami bahawa anak anda agak berbeza dari yang lain, ikuti ujian di laman web autism-test.rf. Malangnya, doktor Tomsk tidak membincangkan peluang ini untuk ibu bapa bayi seperti itu. Sekiranya ujian menunjukkan risiko tinggi, hubungi pakar bedah saraf.

Dalam "Aura" mereka belajar dengan anak kecil. Yang bongsu berumur dua tahun, yang tertua berumur 16 tahun. Para guru mengajar kelas menggunakan terapi ABA. Ini adalah program latihan yang berdasarkan teknologi tingkah laku dan kaedah pengajaran.

Secara keseluruhan, lapan guru bekerja di pusat Aura, ada di antaranya yang menggabungkan kerja di institusi pendidikan lain, menemani anak-anak istimewa di sekolah dengan program inklusif. Program bimbingan dan bantuan seperti itu untuk kanak-kanak istimewa beroperasi di sekolah Tomsk "Eureka-Development". Ibu bapa kanak-kanak khas berpindah ke Tomsk untuk menghantar anak-anak mereka ke kelas sumber sekolah ini.

"Kami melihat tugas utama adalah sosialisasi, penyatuan anak-anak kita ke dalam masyarakat," kata Irina Grishaeva, ketua Persatuan Ibu Bapa Anak dengan Autisme "Aura". - Itulah sebabnya kami melaksanakan projek pendidikan inklusif. Ini adalah mitos bahawa anak-anak dengan autisme tidak memerlukan persahabatan, mereka tidak memerlukan teman, mereka tidak memerlukan masyarakat. Anak-anak kita mahu berkomunikasi, bermain dan berkawan dengan rakan sebaya dengan cara yang sama, mereka kadang-kadang tidak tahu bagaimana melakukan ini. Dan tujuan kami adalah untuk mengajar mereka bagaimana untuk berinteraksi, dan mendorong rakan sebaya dan masyarakat mereka secara keseluruhan untuk memberi peluang ini kepada anak-anak kita. Bagaimanapun, tidak semua orang berjaya pada kali pertama.

Pemulihan kanak-kanak dengan ASD adalah proses yang mahal. Sebagai contoh, kos kursus terapi di pusat pengembangan Tomsk "Umnichka" selama 72 jam adalah 64 ribu rubel, selama 120 jam kelas, ibu bapa akan membayar sekitar 103 ribu rubel.

"Bagi banyak ibu bapa, jumlahnya tidak terjangkau," kata Irina Grishaeva. - Ibu bapa sering menjual pangsapuri, mengambil pinjaman untuk membayar pemulihan, menjadikan anak kembali normal. Autisme bukanlah penyakit, tidak dapat disembuhkan, tingkah laku anak dapat diperbaiki. Yayasan amal sangat lambat dalam mengumpulkan derma untuk pemulihan kanak-kanak dengan ASD.

Di yayasan amal Ordinary Miracle di Tomsk, kira-kira satu pertiga dari wad dengan gangguan spektrum autisme, kata Svetlana Grigorieva, Presiden, kepada TV2. Dana itu mengumpulkan wang untuk pemulihan mereka.

- Untuk kanak-kanak dengan penyakit serius, bayaran di laman web yayasan tidak berjalan secepat yang kami mahukan. Membantu kanak-kanak dengan ASD sangat perlahan. Sekarang maraton tahunan akan berakhir, dan, sayangnya, tidak semua orang terharu dengan kisah kanak-kanak lelaki ini, - kata Svetlana Grigorieva. - Penderma yang membantu anak-anak dengan memindahkan wang, sebagai peraturan, ingin melihat hasilnya. Lihat bahawa keajaiban berlaku dan kanak-kanak itu pulih. Tetapi sindrom Down, palsi serebrum, autisme, epilepsi, malformasi kongenital dan diagnosis sukar lain adalah seumur hidup. Namun, jika anak-anak tidak dapat disembuhkan, mereka dapat dibantu. Kami menerangkannya kepada para dermawan. Anda perlu menolong kerana anak-anak dalam keadaan sakit, tidak selesa, dan takut. Adalah mustahak untuk membuat hidup mereka lebih mudah, ini adalah kuasa kita. Kanak-kanak dengan autisme, misalnya, perlu menyesuaikan diri dalam masyarakat, bersekolah, dan bermain sukan. Kini yayasan kami mengumpulkan dana untuk pemulihan, dengan syarat ibu juga akan mengikuti kursus terapi ABA. Anda juga boleh membawa ratusan ribu rubel ke pusat-pusat yang terlibat dalam pemulihan kanak-kanak dengan ASD, tetapi pada masa yang sama jangan bekerja dengan anak di rumah, jangan memahaminya. Pada mulanya, ibu-ibu tidak senang dengan keadaan ini, tetapi sekarang mereka berterima kasih kepada kami. Ia sangat membantu.

"Keajaiban biasa" menarik dana bukan hanya untuk bantuan kewangan yang disasarkan, tetapi juga untuk projek. Sebagai contoh, "Sekolah untuk Kanak-kanak Istimewa" menawarkan pelajaran individu dengan ahli terapi pertuturan, ahli patologi pertuturan, ahli psikologi, ahli terapi ABA, dan ahli terapi seni. Apabila yayasan memenangi geran, kanak-kanak berumur 3 tahun ke atas akan segera direkrut. Pelajaran untuk kanak-kanak adalah percuma. Untuk masuk ke dalam projek, anda perlu mengikuti iklan di laman web ini, di rangkaian sosial. Menurut Svetlana Grigorieva, kanak-kanak dengan autisme dan kecacatan mental pada amnya merupakan peserta aktif dalam semua projek yayasan. Kira-kira 60% daripada semua peserta. Mereka terlibat dalam projek sukan, melawat teater dan lawatan. Sementara itu, kerana wabak coronavirus, sebahagian besar projek dana tersebut ditangguhkan buat sementara waktu.

Untuk mendapatkan pemulihan dengan bantuan di Aura, cukup untuk menghubungi ketua persatuan Aura Irina Grishaeva melalui telefon: + 7-913-826-4494.

Aura kini melaksanakan dua projek hibah untuk 28 anak. Ini sebahagian besarnya adalah anggota organisasi itu sendiri, tetapi beberapa tempat selalu disediakan untuk pendatang baru sebagai sebahagian daripada bantuan awal. Program hibah dirancang selama 36 jam, pakar membuat jadual secara individu. Tetapi pusat itu merancang untuk melipatgandakan jumlah kelas, mereka berharap mendapat sokongan geran selama 72 jam.

Bagi mereka yang tidak mengikuti program di bawah geran, kos pelajaran individu adalah 600 rubel sejam. Ini adalah harga terendah di bandar untuk terapi AVA untuk kanak-kanak.

SOKONG TV2! Kami menulis mengenai apa yang penting.